La sua pelle è di colore rosso acceso come se fosse stata scottata dal sole
I bambini colpiti da questa malattia sono sottopeso, si spellano, hanno squame, capelli fragili e fini; inoltre questa sindrome può essere mortale perché provoca un elevato rischio d’infezione in seguito ad insufficenza cardiaca.
Il Daily Mirror ha intervistato i genitori di Jack, Julie e Danie; qui a seguire due brevi stralci.
"Quando qualcuno fa commenti negativi sulla pelle del mio bambino, vado fuori di testa. Purtroppo, capita tutti i giorni. Per me, Jack è un ometto adorabile" e inoltre: :"Anche se ami il tuo bambino incondizionatamente, ci vuole tempo per accettare che è diverso dagli altri"
Daniel padre del bambino, racconta la nascita del figlio: "Appena nato, jack aveva problemi a regolare la temperatura corporea, così, lo hanno messo in un'incubatrice riscaldata. Piano piano, abbiamo visto comparire sulla sua pelle delle macchie rosse che poi .. lo hanno ricoperto. Eravamo spaventati; era come se stesse bruciando, la pelle gli cadeva".